Susana Webster (Susan, para los habitantes de su tierra natal, Escocia) publicó Gracias por tus sonrisas. Una historia de superación en tándem después de perder a su hijo Jon, quien falleció a principios de 2018 por culpa de un cáncer.

Este libro encierra una gran cantidad de positividad, a pesar de que su autora ha tenido que lidiar con la discapacidad de su hijo durante prácticamente medio siglo y sortear numerosos obstáculos para que Jon estuviera bien integrado en una sociedad que ve con “bastante incomprensión” el mundo de la discapacidad.

Desde hace casi cuatro décadas, Susana Webster reside en el barrio de Pinar del Rey. Actualmente no trabaja, ya que está jubilada desde hace cinco años, pero colabora activamente con la  Fundación Betesda, fundación que se encarga de ayudar a personas con discapacidad intelectual y que tiene una de sus sedes en la Gran Vía de Hortaleza.

PREGUNTA: Háblanos de tus orígenes.

RESPUESTA: Yo soy escocesa, vengo de un pueblecito de las Tierras Altas de Escocia. Vine a España en el año 1969. Aquel año vine de vacaciones —era estudiante universitaria—. Me gustó el país. Vine con la idea de quedarme un año sabático, pero al final ese año se fue alargando y he hecho mi vida aquí. Mis hijos nacieron en España.

¿Cómo es tu vida actualmente?

Estoy jubilada desde hace cinco años. Antes estuve trabajando en la Universidad Carlos III. Antes de la covid, hacía muchas actividades: culturales, cine, teatro, exposiciones… También iba a clases de sevillanas.

¿Qué significa para Susana Webster el distrito de Hortaleza?

Hortaleza es el lugar donde he pasado la mayor parte de mi vida. Yo llegué aquí con mi familia —mi marido y mis dos hijos— en 1982. Veníamos del País Vasco y recalamos en Hortaleza porque habíamos matriculado a mi hijo Jon en el colegio de sordos del Instituto Hispano Americano de la Palabra que había en la calle Carril del Conde, que era uno de los tres colegios que había en Madrid para niños sordos. Yo en Hortaleza he vivido muy bien, me parece que es un distrito que tiene una gran oferta cultural y comercial. Me parece que es un buen lugar.

“Recalamos en Hortaleza porque habíamos matriculado a mi hijo Jon en el colegio de sordos del Instituto Hispano Americano de la Palabra”

¿Por qué decidiste escribir un libro?

La idea de escribir un libro surgió durante la terapia de duelo, después del fallecimiento de Jon. Yo estaba asistiendo a unas sesiones semanales en el Centro de Escucha San Camilo. Cada semana, yo le iba contando a mi escucha, Fuensanta, cómo había sido mi vida con Jon, todo lo que había luchado para que él tuviese una buena vida, y ella un día me dijo: “Tendrías que escribir un libro. Tenéis una verdadera historia de superación en tándem”. De ahí viene el subtítulo del libro: Gracias por tus sonrisas. Una historia de superación en tándem.

A mí al principio me pareció imposible, pero bueno, poquito a poquito, lo fui madurando. Al final, decidí hacerlo en homenaje a mi hijo Jon y también porque pensé que quizá podría ayudar a otras personas que se encuentren en situaciones similares a las que se encontraba mi hijo.

¿Ha sido complicado escribirlo?

Lo más complicado para mí fue recordar cómo habían sido la infancia y la adolescencia de Jon. Mi lucha para conseguirle una plaza en un centro ocupacional, que fuese valorado adecuadamente y conseguirle una plaza pública en una residencia.

No tenía pensado publicarlo. Lo que hice fue llevar el libro a una imprenta antes de las Navidades de 2019 y saqué 100 ejemplares con una encuadernación bonita. Estos 100 ejemplares eran para mi familia, amigas, todas las personas que habían trabajado con Jon.

Como tuvo una buena acogida, decidí publicarlo. Pero, claro, sabía que eso iba a ser difícil. Entonces, opté por la publicación en Amazon, donde lo tengo en formato papel y en formato digital. Pero como también quiero fomentar el pequeño comercio del barrio, lo tengo a la venta en la librería Mar Negro, ubicada en el número 6 de esa calle. Un dato importante: todo lo que estoy recaudando con la venta del libro es para la Fundación Betesda.

Háblanos sobre tu hijo Jon.

Jon era una persona sorda con discapacidad intelectual. Destacaría sobre todo que tenía muchas ganas de vivir, de exprimir la vida al máximo. Le gustaba mucho el deporte (jugaba al baloncesto y practicaba natación), el cine, las fiestas, los disfraces, los bailes y viajar. De hecho, hicimos muchos viajes los dos por España. Disfrutaba muchísimo de las vacaciones en la playa. En los últimos años de su vida, descubrió su afición y don para la pintura en la Fundación Betesda.

Era una persona muy optimista y luchó mucho por abrirse camino en este mundo de bastante incomprensión hacia la discapacidad y, sobre todo, hacia la sordera, que no sin razón la llaman la discapacidad oculta.

Jon tuvo verdaderos problemas de comunicación. Se comunicaba en lengua de signos española, pero la discapacidad intelectual le limitaba mucho.

Lo que todo el mundo recuerda de Jon son sus sonrisas. Era una persona muy sonriente, incluso durante su enfermedad. Nos dio una lección de vida impresionante y, de hecho, de ahí viene el título del libro, que fue idea de mi hijo Urko para el epitafio de Jon.

¿Crees que el Estado debería ayudar más a las personas con discapacidad?

Indudablemente. Ahora en la etapa de colegio —con la nueva ley— van a faltar muchos recursos en los centros ordinarios para poder acoger a niños con discapacidad y poder cubrir sus necesidades. También harán falta recursos para seguir manteniendo los centros de educación especial para aquellos niños que no se pueden integrar en la educación ordinaria. Y ya si pasamos a la edad adulta, hacen falta más plazas en centros ocupacionales, pisos tutelados, residencias…

“Normalmente, se canaliza el ocio para personas con discapacidad a través de las asociaciones, y es importante que estas también tengan subvenciones”

También que habría que agilizar la valoración de dependencia, acortar las listas de espera. Luego está el tema del ocio. Normalmente, se canaliza el ocio para personas con discapacidad a través de las asociaciones, y es importante que estas también tengan subvenciones porque las personas con discapacidad tienen difícil acceso al ocio normalizado.

Por último, creo que es importante que los padres luchemos y que hagamos oír nuestra voz tanto a título individual como colectivo, a través de las asociaciones. A mí, desde luego, me tocó luchar muchísimo para conseguir que Jon tuviese sus necesidades de apoyo cubiertas.

¿Qué consejo le darías a una madre que acaba de perder a un hijo?

Indudablemente, que haga una terapia de duelo. Para mí, fue mi tabla de salvación. Al principio, pensaba que no me hacía falta, pues yo me encontraba, dentro de lo que cabe, más o menos serena.

Pero luego me di cuenta de que estaba anestesiada y de que distraerse con actividades no era la solución. Hay que conectar con el ser interior, con el dolor, llorar todo lo que haga falta, dejar que las emociones fluyan e ir elaborando el duelo. O sea, hacer lo que yo llamo el camino de las lágrimas.

Habrá momentos en los que demos un paso para delante, dos para tras, pero se trata de avanzar, de evolucionar y, sobre todo, de aprender a vivir con la ausencia de nuestro hijo. Es verdad que el tiempo ayuda, pero hay momentos especiales como las Navidades, aniversarios, cumpleaños…, en los que se abre un poquito la herida.

Susana Webster publicó ‘Gracias por tus sonrisas. Una historia de superación en tándem’ en 2019. DAVID NAVARRO

¿Susana Webster es una persona optimista o pesimista?

Yo, desde luego, me considero una persona optimista. Tengo mucha energía, siempre procuro mirar el lado positivo y pienso que todo lo que sucede en la vida nos aporta experiencia. Venimos aquí a aprender, a evolucionar y a crecer.

¿Quién te ayuda a seguir hacia delante?

Mi hijo Urko, mi nuera Vivi. Mi familia que vive en Escocia y, sobre todo, mi hermana, que tristemente también perdió a un hijo por culpa del cáncer. Su caso fue un año antes que la muerte de Jon. Nos apoyamos mutuamente en la distancia. Luego tengo una buena red de amigas.

Tengo que decir que yo vivo sola, pero no me siento sola. Vivo muy a gusto sola y disfruto mucho del tiempo que tengo para estar conmigo misma.

¿Crees que eres feliz?

Yo creo que todo depende de cómo definamos la felicidad. Para mí, son aquellos momentos que me llenan, que me producen bienestar. Por ejemplo, estar en compañía de Urko y Vivi, tener una conversación interesante con unas amigas, leer un buen libro, estar en contacto con la naturaleza, ver un paisaje bonito, contemplar una puesta de sol hermosa. También me hace feliz ayudar a los demás. Yo, antes de la covid, estuve participando en un proyecto de voluntariado en la Fundación Betesda.

A raíz de la dura experiencia que he vivido con la enfermedad y muerte de mi hijo, he llegado a agradecer mucho más a la vida. Creo que lo más importante es que me siento en paz y tranquila.

¿Cómo te ves dentro de cinco años?

Me gustaría ser abuela. De momento, no tengo nietos. Me gustaría seguir trabajando en algún proyecto de voluntariado.

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