Una enfermedad invisible es aquella condición médica que no se manifiesta o percibe de forma evidente, lo que genera incomprensión, retrasos en el diagnóstico y un sentimiento de aislamiento en quienes la padecen. El proyecto Invisibles cuenta con personas que relatan en primera persona, a través de textos escritos y narrados por ellos mismos, qué sienten y cómo conviven con ello.
Ismael Barredo (@musictomove), músico, musicoterapeuta y educador social hortalino, ahora afincado en Portugal, observó que en su círculo más cercano existen varios casos, lo que le llevó a querer visibilizar estas enfermedades. “Nace desde una necesidad propia y ajena de hablar de qué hay más allá”, cuenta. “Lo que se ve es la punta del iceberg”, comentó a los asistentes del espectáculo que tuvo lugar el pasado 8 de junio en el Espacio Fray (calle de Alfacar, 7).
El espectáculo del proyecto Invisibles está compuesto por ocho canciones, cada una de una temática: fibromialgia, epilepsia refractaria, neuralgia del trigémino, demencia, depresión crónica, lesión desmielinizante seudotumoral, la vivencia de los familiares y la relación del cuidado. Con relatos en castellano y portugués, acompañados de imágenes e instrumentos en directo, como el handpan, la guitarra y teclados que mediante loops (repeticiones) van construyendo cada canción.
Handpan, instrumento de percusión melódico, junto con el teclado mediante el que Ismael Barredo hace ‘loops’ en directo durante el proyecto Invisibles. JOÃO GRISANTES
RELATOS EN PRIMERA PERSONA
Como ocasión especial, los asistentes al Espacio Fray tuvieron el privilegio de escuchar en directo a dos de los participantes leer su relato incluido en la canción “La relación del cuidado”. Un momento muy emotivo lleno de miradas que acompañan y sonrisas cómplices. También, el propio Ismael es la voz de “Ser familia”, canción que trata sobre la relación y convivencia de los más cercanos, los que ven ante todo a la persona antes que a la enfermedad.
Ismael Barredo admite que “participar es muy difícil” porque “es contar algo muy personal”, de hecho, una de las canciones todavía no está terminada. Un proceso de 10 meses en los que ha acompañado en el proceso, pero no en el relato. No quería hacer entrevistas para que los testimonios no pasasen por un filtro. “Hay que tener mucho cuidado con cómo se trata”, añade.
Los asistentes al Espacio Fray tuvieron el privilegio de escuchar en directo a dos de los participantes en el proyecto Invisibles leer su relato
Las imágenes proyectadas no explican, sugieren, son evocaciones de los participantes: “Y tú, ¿qué ves?”. La fibromialgia es como una montaña cuya subida se hace acompañado, pero el descenso es en solitario. La epilepsia refractaria, también conocida como farmacorresistente, es aquella en la que las convulsiones persisten a pesar del uso de dos o más medicamentos, y se alude a ella a través de las medusas.
La neuralgia del trigémino, denominada como la enfermedad del suicidio debido a la intensidad extrema del dolor que provoca en un lado del rostro, se representa mediante tormentas, rayos y relámpagos. Proyecciones cargadas de simbolismo que acompañan las canciones y reflejan que cada vivencia es única. Los asistentes mostraron su emoción y agradecimiento al proyecto, al que consideran necesario además de transformador.
ABRIR PUERTAS AL CONOCIMIENTO Y LA COMPRENSIÓN
El objetivo de Invisibles es doble, por un lado, ser un altavoz de estas realidades contadas por las personas que lo viven y, por otro, abrir una puerta para que se conozcan más. Dar visibilidad para que haya respeto, empatía y se intente evitar emitir juicios desde el desconocimiento, además de romper también con la imagen que se da de ciertas enfermedades en el cine o televisión.
La sensibilidad prima ante todo y se refleja en el cuidado y la atención puestos en cada aspecto de la composición y creación del espectáculo. “Los instrumentos y las melodías también tienen voz, porque están muy pensados para transmitir emociones y sobre todo para transmitir calma”, explica Ismael. La música adentra al espectador y consigue que permanezca en ese viaje de alta carga afectiva donde se conocen relatos impactantes.
Ismael Barredo durante el espectáculo del proyecto Invisibles del pasado 8 de junio en el Espacio Fray. MIGUEL DOMINGO
INVISIBLES, MUCHO MÁS QUE UN ESPECTÁCULO
Otra realidad que se ha hecho visible y sobre la que el músico investigó y destacó al finalizar es que la mayoría de personas que sufren estas enfermedades son mujeres. Una situación que, sin pretenderlo, también se cumple dentro de su círculo más cercano. Según datos de mayo de 2025 de AFIBROM (Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid), casi el 90% de diagnósticos de fibromialgia son de mujeres, 247.400 en España frente a 28.500 hombres. Una brecha de género en la que enfermedades que les afectan mayoritariamente a ellas han sido históricamente no tan estudiadas en comparación a condiciones que les afectan a ellos.
La mayoría de personas que sufren las enfermedades raras que aparecen en el proyecto Invisibles son mujeres
Invisibles se estrenó en mayo en el Teatro do Camiño de Santiago de Compostela y su intención es que vaya más allá de ser un espectáculo. El músico planea seguir dando visibilidad haciendo colaboraciones con asociaciones que trabajen con estas realidades, además de una gira por distintas salas y teatros de España y Portugal.
Ismael descubrió el handpan gracias a su hermana. Aprendió de forma autodidacta tocando en la calle y en la actualidad cuenta con cuatro álbumes publicados. Con su música consigue conectar, interpelar a las emociones y plantar la semilla de la consciencia y la transformación: “porque todas y todos conocemos a alguien con una enfermedad invisible”.
