El 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Con esta efeméride se pretende llamar la atención sobre las necesidades de los afectados por esta «reciente» enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1994. La sufre entre el 2% y el 4% de la población general, un porcentaje muy alto, según diferentes estudios, lo que se traduce en 1.900.000 españoles afectados, de los cuales el 85% son mujeres, muchas de ellas jóvenes y en edad laboral.
Como todos los años y con este motivo, la asociación DCYDE, Fibromialgia, Dolor Crónico y Dependencia (Cuidadores) de Hortaleza ha organizado en el Hospital Ramón y Cajal una mesa informativa sobre esta enfermedad con el objetivo de hacerla visible y de informar sobre todo lo que la rodea. La mesa estuvo atendida por Toñi Florido y María Teresa Lozano, presidenta y tesorera, respectivamente. También acudieron otras socias para ayudar con la tarea de información y reparto de folletos.
Simultáneamente, aunque fuera de Hortaleza, también se habilitó un estand informativo y un mercadillo solidario en la sede de Tecnaton en San Sebastián de los Reyes, empresa en la que trabaja Lola Sánchez, secretaria de la asociación. El estand estuvo a cargo de Adela Villa, vicepresidenta, y de Lola Sánchez, quienes destacan la buena acogida y la colaboración por parte de los asistentes.
Según informa Adela, “los mercadillos solidarios son una forma de ayudarnos a continuar con nuestras actividades y terapias, ya que al ser una asociación pequeña, no tenemos ningún tipo de subvención; solamente la cuota anual de las socias”.
Las integrantes de DCYDE aseguran que “el dolor constante y la fatiga crónica son el día a día de esta enfermedad”. Una de sus características más comunes es la tardanza en el diagnóstico, pues “al no haber prueba concreta, nos derivan a varios especialistas, que van descartando otras dolencias hasta que consiguen saber que se trata de fibromialgia”.
El objetivo de DCYDE es compartir experiencias y ayudar a convivir con la enfermedad: “Desde hace ya nueve años estamos en el distrito de Hortaleza y organizamos diferentes talleres y actividades con psicólogos y terapeutas para intentar mitigar el dolor y conseguir mejor calidad de vida”.
Sobre la fibromialgia hay mucha desinformación; por ello se ha de dar a conocer la enfermedad, su patología y sintomatología y hacerla visible a través de actividades como estas mesas informativas. Hay que resaltar la importancia de invertir en investigación y de avanzar en el tratamiento y diagnóstico de esta dolencia, sobre la que se ha avanzado muy poco.
La fibromialgia es un cuadro o síndrome, puesto que tiene muchos y variados síntomas y signos. Se caracteriza por dolor generalizado, crónico, constante y muy invalidante, fatiga extrema, insomnio, problemas de concentración y de memoria, alteraciones gastrointestinales (como estreñimiento y diarrea), hormigueos en manos y piernas, contracturas, sequedad de la piel, los ojos y la boca e intolerancias a múltiples fármacos y alimentos, así como ansiedad y depresión.
Para una mejor atención, las asociaciones de enfermos reclaman la creación de unidades multidisciplinares con distintos especialistas.
Por LOLA SÁNCHEZ
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Origen de la fibromialgia, los síntomas y los tratamientos disponibles
Fibromialgia: el origen del dolor
"Aunque la fibromialgia tiene muchos síntomas, lo que la define es el dolor generalizado. A los pacientes les duele todo, incluso que les peinen o les corten las uñas o el pelo. Es un dolor exagerado. Tradicionalmente, se ha pensado que era un problema reumatológico, pero hoy sabemos que es neurológico y que se debe a una alteración de las funciones del sistema nervioso central".
Este mal funcionamiento del sistema nervioso central repercute en los músculos, las articulaciones y la piel, conduce a todos esos síntomas y explica que, cuando nos realizan pruebas de imagen o analíticas, no se detecte nada. Esto ha llevado a darle poca credibilidad a la enfermedad y a tildar a los afectados de personas con problemas psicológicos o psiquiátricos. Sin embargo, los pacientes sentimos mucho dolor.
Hasta hace poco no se podía visualizar el porqué de este dolor. Pero, en fechas recientes lo ha permitido la resonancia magnética funcional. Para ello, se ha aplicado un estímulo doloroso en una parte del cuerpo del afectado y se ha observado el área involucrada en la respuesta a ese estímulo. Se ha podido ver que, en los pacientes con fibromialgia, hay más parte del cerebro implicado, es decir, que se activan más neuronas (o células cerebrales) frente a ese estímulo doloroso, lo que explica que se sienta tanto dolor generalizado en el cuerpo y también haya problemas de concentración y de memoria. Pese a su origen en el sistema nervioso central, esta no es una enfermedad neurodegenerativa -los enfermos no terminarán en silla de ruedas o encamados-, pero sí una dolencia que cursa en brotes o oscilaciones, épocas durante las cuales los enfermos sentimos más dolor que en otras.
Poco diagnóstico de la fibromialgia
Debido a las características de la fibromialgia, que afecta a muchos sistemas del cuerpo (nervioso, intestinal, dermatológico y límbico) y a la inexistencia de una prueba específica para establecerla, esta tarda en diagnosticarse entre cinco y ocho años. A menudo la fibromialgia es un diagnóstico de exclusión, al que se llega después de haber descartado otras enfermedades y esto hace que se retrase el diagnóstico Los enfermos se ven obligados a un peregrinaje por distintas consultas médicas y a pasar por diferentes especialistas hasta dar con el dictamen. Según datos del EPIFFAC, el primer estudio epidemiológico del impacto familiar y laboral de la Fibromialgia en España, "los pacientes pueden tardar siete años en llegar al diagnóstico y pierden alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo". Diferentes investigaciones aseguran que hay hasta un 90% de afectados que no están diagnosticados.
Tratamientos para síntomas de la fibromialgia
Hoy todavía no hay disponible un tratamiento que haya demostrado cambiar la evolución de la enfermedad ni tampoco curativo, sino solo para aliviar síntomas como el dolor y la fatiga. Entre las distintas terapias actuales figuran el ejercicio moderado y adaptado y las terapias de afrontamiento de la enfermedad, para ayudar a convivir con ella, desde el punto de vista psicológico.
Tampoco se ha demostrado que los fármacos modifiquen de forma significativa esta patología y ni en España ni en Europa hay ningún medicamento aprobado específicamente para tratarla.
Ahora, gracias al hallazgo de que la fibromialgia se origina en el sistema nervioso central, en los próximos años puede que se desarrollen nuevos tratamientos enfocados a atacar la raíz del problema y que, por lo tanto, podrían ser más efectivos.
ACTIVIDADES
Todos los Miércoles de 18:30 a 21:00 en Asociación Vecinal Manoteras
INFORMACIÓN
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609 567 178
676 005 176 (tardes)
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