El 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Con esta efeméride se pretende llamar la atención sobre las necesidades de los afectados por esta «reciente» enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1994. La sufre entre el 2% y el 4% de la población general, un porcentaje muy alto, según diferentes estudios, lo que se traduce en 1.900.000 españoles afectados, de los cuales el 85% son mujeres, muchas de ellas jóvenes y en edad laboral.

Como todos los años y con este motivo, la asociación DCYDE, Fibromialgia, Dolor Crónico y Dependencia (Cuidadores) de Hortaleza ha organizado en el Hospital Ramón y Cajal una mesa informativa sobre esta enfermedad con el objetivo de hacerla visible y de informar sobre todo lo que la rodea. La mesa estuvo atendida por Toñi Florido y María Teresa Lozano, presidenta y tesorera, respectivamente. También acudieron otras socias para ayudar con la tarea de información y reparto de folletos.

Simultáneamente, aunque fuera de Hortaleza, también se habilitó un estand informativo y un mercadillo solidario en la sede de Tecnaton en San Sebastián de los Reyes, empresa en la que trabaja Lola Sánchez, secretaria de la asociación. El estand estuvo a cargo de Adela Villa, vicepresidenta, y de Lola Sánchez, quienes destacan la buena acogida y la colaboración por parte de los asistentes.

Según informa Adela, “los mercadillos solidarios son una forma de ayudarnos a continuar con nuestras actividades y terapias, ya que al ser una asociación pequeña, no tenemos ningún tipo de subvención; solamente la cuota anual de las socias”.

Las integrantes de DCYDE aseguran que “el dolor constante y la fatiga crónica son el día a día de esta enfermedad”. Una de sus características más comunes es la tardanza en el diagnóstico, pues “al no haber prueba concreta, nos derivan a varios especialistas, que van descartando otras dolencias hasta que consiguen saber que se trata de fibromialgia”.

El objetivo de DCYDE es compartir experiencias y ayudar a convivir con la enfermedad: “Desde hace ya nueve años estamos en el distrito de Hortaleza y organizamos diferentes talleres y actividades con psicólogos y terapeutas para intentar mitigar el dolor y conseguir mejor calidad de vida”.

Sobre la fibromialgia hay mucha desinformación; por ello se ha de dar a conocer la enfermedad, su patología y sintomatología y hacerla visible a través de actividades como estas mesas informativas. Hay que resaltar la importancia de invertir en investigación y de avanzar en el tratamiento y diagnóstico de esta dolencia, sobre la que se ha avanzado muy poco.

La fibromialgia es un cuadro o síndrome, puesto que tiene muchos y variados síntomas y signos. Se caracteriza por dolor generalizado, crónico, constante y muy invalidante, fatiga extrema, insomnio, problemas de concentración y de memoria, alteraciones gastrointestinales (como estreñimiento y diarrea), hormigueos en manos y piernas, contracturas, sequedad de la piel, los ojos y la boca e intolerancias a múltiples fármacos y alimentos, así como ansiedad y depresión.

Para una mejor atención, las asociaciones de enfermos reclaman la creación de unidades multidisciplinares con distintos especialistas.

Por LOLA SÁNCHEZ

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